La sordoceguera

El hecho de vivir careciendo de un sentido, es un factor determinante en el desarrollo de una persona, aspecto que se incrementa cuando existe otro en las mimas o incluso peores condiciones. Este es el caso de los niños/as sordociegos, que conviven en su día a día con una difícil tarea: desenvolverse en su entorno sin poder ver y escuchar, o haciéndolo de forma deficitaria.

La sordoceguera afecta a unas 40 personas de cada 100.000 habitantes, abarcando a personas con restos visuales y/o auditivos y a las personas con sordera profunda ceguera total. Esta variedad trae consigo que cada  persona que la sufre tenga unas necesidades diferentes, disntinta autonomía....

Son muchas las razones por las cuales un niño/a puede nacer con sordoceguera, pero sin duda la que más me ha impresionado ha sido el síndrome del alcohol fetal, que se da en aquellos bebés recién nacidos cuyas madres han ingerido grandes dosis del alcohol durante la gestación.
Por lo general, el factor más importante a tener en cuenta con respecto a ellos, será sin duda que aprendan un sistema de comunicación. La forma más usual será mediante gestos. Para las personas con restos visuales, será suficiente con colocarse delante de ellas y mantener una "conversación" mediante gestos conocidos por ambos sujetos. El problema está cuando su no dispone de restos visuales a estos no pueden aprovecharse: si es así, pues será necesario que la persona sordociega toque cada gesto que realice aquel que esta comunicándose con ella.
Para estas personas será necesario motivarles a comunicarse desde niño/as, procurando siempre hacerles partícipes de aquello que van a hacer, dónde van a ir.... para anticiparles lo que les espera  cada instante. A los niños/as se les empieza por enseña aspectos de la vida diaria, asociándole objetos a determinadas acciones, como por ejemplo: si tocan la cama es que es la hora de dormir o si tocan un lápiz, es que van a escribir o pintar (siempre que el niño/a pueda ver, aunque sea con gafas, etc.)

Es necesario ayudarles a estructurar su propio mundo, ya que para ellos, su entorno está lleno de personas y objetos que aparecen y desaparecen sin que ellos puedan hacer nada al respecto, llenándoles de una profunda confusión. Por lo tanto deberán conocer su casa, el colegio... e ir ampliando su entorno cada vez más.

En mi opinión muchas personas con sordoceguera aprenden a convivir con su deficiencia y llevan una vida normal, pues es posible, gracias a la educación, que se hagan más o menos autónomos y dirijan su día a día, demostrándonos que hay que ser fuertes y no rendirse ante la adversidad, sino todo lo contrario, luchar on el fin de alcanzar nuestros objetivos.